Chłopiec czy dziewczynka? A, nieważne – najważniejsze, aby było zdrowe. No właśnie. Zdrowie to punkt wyjścia reportażu, po który postanowiłam sięgnąć. Już sam tytuł mówi, że nie jest to lektura łatwa ani przyjemna. Wiele w niej bólu, niezrozumienia i chęci opowiedzenia własnej historii. Jeśli już tytuł łamie wam głos, wiedzcie, że później wcale nie będzie lżej. Dzisiaj o historiach matek, których życie stanęło na głowie, gdy na świecie pojawiły się ich chore dzieci.
"Żeby umarło przede mną" to książka, która w przejmujący sposób przedstawia doświadczenia matek niepełnosprawnych dzieci, ich codzienne zmagania i emocje, których skali nie da się ogarnąć bezpośrednio. Jacek Hołub podchodzi do tych historii z empatią i dystansem, stojąc z boku, nie ingerując w ich życie, a jedynie słuchając, dzięki czemu oddaje prawdziwe, nieupiększone oblicze ich walki. To wielki plus tego reportażu, bo głos w całości oddany jest matkom chorych dzieci. Opowieści snute przez kobiety mówią same za siebie – poznajemy perspektywę ludzi, którzy potrafili poświęcić swoje życie, aby poprawić stan i komfort życia swoich pociech. To lata wyczerpującego, bezustannego poszukiwania ratunku dla swoich dzieci, gdzie często kobiety pozostawione są same sobie.
Jak wynika z Narodowego Spisu Powszechnego z 2011 roku, w Polsce było niemal sto osiemdziesiąt pięć tysięcy niepełnosprawnych dzieci w wieku od zera do piętnastu lat.
Najważniejsze wątki książki odnoszą się do samotności rodziców, których pozostawiono bez właściwego wsparcia. Wielkość finansowej pomocy, jaką otrzymują rodziny niepełnosprawnych dzieci jest śmieszna, a rzeczywistość sprawia, że sami rodzice, głównie matki, stają się „lekarzami” i specjalistami, na własną rękę szukając rozwiązań i wskazówek. To nie tak powinno być, że kolejne kroki są zależne od rodziców i tego czego dowiedzą się z internetu, a szczególnie z grup na Facebooku od innych rodziców chorych dzieci.
Wszystkie kobiety nadmieniają, że system, zamiast wspierać, spycha na nich cały ciężar odpowiedzialności – drzwi lekarskich gabinetów się zamykają, a one zostają z problemem same. Szczególnie trudny bywa początek, gdy większość rodziców mówi, że nikt nie wyciągnął do nich pomocnej dłoni, nie wskazał dalszych kroków, pozostawiając ich bez jakiegokolwiek drogowskazu.
17 lipca 2011 roku na dole, u teściów, zadzwonił telefon: "Dzień dobry, nazywam się tak i tak, jestem z Centrum Zdrowia Dziecka, bardzo mi przykro, ale badanie krwi pani córki potwierdziło, że to zespół Retta". I babka się rozłączyła. Koniec.
Beata i Justynka, Agnieszka, Pawełek i Michaś, Ewa i Jagódka, Agnieszka i Kacperek oraz Agnieszka i Hania. Każda z tych historii jest inna, każda poruszająca. Wszystkie łączy niesamowita postawa matek, ich walka, upór, zaangażowanie ale niestety też pozostawienie samym sobie. Jak słusznie stwierdza Ewa, nie było żadnej sytuacji, żeby poczuła, aby państwo zainteresowało się stanem niepełnosprawnej Jagódki. Nikt nie zadzwonił, nikt nie przyszedł sprawdzić, czy dziewczynka jest rehabilitowana, czy nie jest pozostawiona sama sobie z ciężką wadą rozwojową. Nikogo nie interesuje, czy ma zapewnioną odpowiednią opiekę, czy ktoś się nią zajmuje, czy nie znęca się nad nią, bo jest niepełnosprawna intelektualnie i w razie krzywdy nie jest w stanie wołać o pomoc.
To książka o bólu, poświęceniu, ale też nieprzemijającej miłości i nadziei, która nie gaśnie nawet w obliczu wieloletniego zmęczenia i wyczerpania. Jest tu siła matek, które zostają, trwają przy swoich dzieciach, niezależnie od tego, jak wielki ciężar spada na ich barki. Poświęcenie tych kobiet porusza do głębi, zwłaszcza w kontraście do sytuacji, w której niejednokrotnie mężczyźni oddalają się, nie potrafiąc sprostać tej rzeczywistości.
Czuję się tak, jakby mnie nie było. Bo tak naprawdę mnie nie ma, nie istnieję jako ja. Nie mam swojego życia. Jestem dodatkiem do Justysi.
Reportaż Jacka Hołuba to poruszający zapis realiów, w których żyją matki niepełnosprawnych dzieci, oraz oskarżenie skierowane do systemu, który je zawodzi. To pozycja, po którą warto sięgnąć szczególnie, gdy w najbliższym otoczeniu nie mamy rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi. Może mijamy takie rodziny na ulicy, w parku, czy w szpitalu i trudno nam zrozumieć, z czym się zmagają na co dzień. Patrzymy ze współczuciem i idziemy dalej.
Wolałabym, żeby ktoś mi powiedział: "Wrzucę ci węgiel do piwnicy", "Przyjdę i umyję ci okna" albo "Wezmę Jusię na spacer". Ale nie, tylko mi szczerze współczują i się za mnie modlą.
Jeśli, tak jak ja, dotrzecie do końca reportażu ze łzami w oczach, nie zapomnijcie przekazać choć symbolicznej kwoty na którąś z organizowanych zbiórek. Informacje o możliwości pomocy poszczególnym dzieciom znajdują się na końcu książki. Nawet drobna kwota może pomóc w walce o normalność tych rodzin. Nie przechodźmy obojętnie – taka literatura ma pokazać nam inny, nieznany świat. My na koniec zamkniemy książkę i zajmiemy się swoim życiem, które będzie toczyć się w znanym rytmie. Nie wszyscy jednak mają taką możliwość, bo ich życie stało się w pełni życiem chorego dziecka.
KulturoNIEznawczyni
tagi: Żeby umarło przede mną Jacek Hołub recenzja, reportaż, niepełnosprawne dzieci, chore dzieci, książka o chorobach, recenzja, opis, opinia, ocena, czy warto przeczytać, literatura, krytyk literacki, kulturoznawca, kulturoznawczyni, kulturonieznawczyni, strona o książkach, strona o literaturze, recenzje literatury, recenzje książek
Comments